自己紹介

あおい


大阪在住。管理人のあおいです。

このブログでは発達障害の主にアスペルガー症候群に関して

自身や娘さくらの経験を日記として書いています。

壁にぶち当たってさぁどうしようかと考える。

対策を立てて実践してうまくいく、いかない。

しばらく休憩する。また立ち上がる。

といった経験に基づく情報を発信していきます。

同じアスペルガーといっても、一人ずつ個性があります。

もともとの性格や環境も違うし、特徴もうまくいく方法も違うので

ひとつの例として参考にしてください。

私がアスペルガー症候群と分かるまで

幼稚園に入園してすぐに登園拒否が始まった私。

毎朝玄関の柱に抱きついて行きたくない!とぎゃーぎゃー泣いていました。

私にとって幼稚園というところは、みんな意地悪で何をしても怒られる

私を嫌っている人がたくさんいる場所でした。

決定的だったのは初めてのお弁当の日。

その日私は好きなものしか入ってないお弁当が楽しみで

珍しく泣かずに登園したのですが、

いただきます!を言って、まず最初にイチゴを手に取って

ぱくっと口に入れた瞬間

「こら!デザートはご飯を全部食べてからでしょう!

年長さんにもなってなんでそんなことも分からないの!」

といきなり先生に怒鳴られたのです。

言いたいことはたくさんありました。

私は年長から幼稚園に入ったので幼稚園のルールを全部は知らない。

みんなは去年1年間幼稚園にいたんだから知ってるかもしれないけど

私はそんなルール教えてもらってない。

知らなかったことなのになぜ怒られるの!

頭の中では言えても声は出ません。

怒鳴るだけ怒鳴った先生はさっさとどこかに行くし

まわりの子には「なんでイチゴ先に食べたん?」なんて聞かれるし

悔しくて腹が立って、でもそれをうまく表現できずに

ただその場に座って静かに泣いていました。

そしてその日から幼稚園でものが食べられなくなったのです。

幼稚園にいるだけで吐き気がして口に何かを入れることができず、

「食べられる量のお弁当を持たせてください」と言われた母親は

どんどん小さいお弁当を作るようになり、

最後にはピンポン玉より小さいおにぎり1個を持たせるだけになりました。

それでも私はそれを食べることができませんでした。

お弁当の時間はただそこにじっと座っているだけで

先生が来て何かを言いはじめても無言で固まっていました。

その時の私は、先生はイチゴで怒鳴ったことを後悔するといい!

自分で考えて私に謝るべきだ!と思っていました。ずっと。

言葉にして伝えなくても

私の考えは全て先生に通じていると信じていたのです。

縄跳びで100回跳べた子を褒めていたのを見て

私もがんばろう!と100回跳んだ瞬間に「先生100回跳べた!」と言うと

「なんで100回でやめちゃうの!ひっかかるまで跳ばないと!」

と怒られる。

休んだ次の日に「昨日習った歌をお休みした子に聞かせてあげましょう」

と言ってお休みの子を呼んで前に立たせたのに、

なぜか私は呼ばれず、歌が終わってから

「あ~あおいちゃんもお休みやったね~?歌分かった?」と聞かれる。

「先生聞きたい歌があるんだけど、レコード探してもなくて~」

と話していたので、家にあったそのレコードを持っていくと

「幼稚園にこんなものを持ってきてはいけません」と怒られる。

そういう細かいこと全てを

「先生は私のことが嫌いだから意地悪してるんだ。

だからいちごのことをいつまでたっても謝ってこないんだ。」

と思っていました。

これは相手に何も伝えようとしていないくせに

自分が予想した通りにまわりが動いてくれないことに

勝手に腹を立てていただけに過ぎません。

相手は怒ってるんじゃなくて、教えてくれているということが分からず、

怒られた。怒鳴られた。私悪くないのに意地悪!

と静かなかんしゃくを起こしていたのです。

これに私が最初に気付いたのは

小学校を卒業する時にあった「女子はクラスの女子全員に手紙を書く」というイベントで

クラスの女子全員からもらった手紙でした。

そこには「あおいちゃんはすぐ怒る」「あおいちゃんはいつも怒ってる」

「あいおちゃんに話しかけるといつも怒られる」

という文字が並んでいました。

これには衝撃を受けました。

自身のセルフイメージとはかけ離れていたからです。

怒ってる?私が?怒ってるのはみんなでしょう?

私がいつ怒ったの?どういうこと?

と、その後の中学生活3年間かけて、

拒食症になりかけたりもしながら自問自答を繰り返し、

高校に入ってから自分を見つめなおし、態度を改め、

相手は私のことを何も知らないんだ。という前提に発言をすると

まわりの人がみんな優しくなっていきました。

さらに高校卒業を機に親元から離れた時は

今までに感じたことがないほど体調がよくなったのです。

自分の苦手を知って、いかに上手にそれから逃げるか。

ストレスがかからない生活を送る大切さが

ほんとうに身に染みました。

我慢して我慢してできるようになっても、つらいだけ。

苦手を避けるだけでこんなに楽に生きられるなんて!

もっと早くに知りたかった。と心底思いました。

そんな時に夫に出会い結婚。

なかなか子供ができずにすっかり諦めていた9年目にさくらを授かったのですが

この子が私と同じように何に対してもこだわるのなんの!

入園したその日から毎日のように先生から電話。

幼稚園から紹介された小児神経科の初診でアスペルガー症候群と判明。

それから毎月のように精神科に通うようになり、

毎回1時間以上先生と対話をする中で

「お母さんもアスペルガー症候群ですね。

このままお話をしても大丈夫ですか?

それとも紙に書いた方が分かりやすいですか?」

とさらっと診断されて、妙に納得しました。

私がしてもらいたかったことをさくらにしよう。と思って育ててきて

大正解だったのです。やった!

さくらが生まれて9年後、息子いぶきが登場。

これにはびっくり。予定外の想定外。

そして出てきたのは私やさくらとはまったく違う(自閉度がない)

でも定型発達でもない、どうすればいいのか分からない。

という子でした。

いぶきは本当に手さぐりです。

今までの私の経験がまるで役に立たないんですから。

私は自分を守るために自分が変わることで

大人になってからの方が楽に生きているし、

いかに楽しく過ごすかを見つけるのもまた楽しい。

そんな日々を送っています。

さくら(2003年生まれ)


よく寝て手のかからない赤ちゃんだった娘さくら。

立つのも歩くのも早く、ひらがなを覚えるのもあっという間。

いろんなことに興味を持ち、納得するまで質問してくる。

興味があることはすぐに覚え、理論的なしゃべり方をする。

これは天才なのでは!?

と思っていた入園前。

しかし幼稚園に入園してすぐ集団行動が取れないと分かり、

4歳の時に初診でアスペルガー症候群と診断されました。

IQが高いわりにものごとの流れを理解しにくく

過敏も多くあって集団生活が苦痛そうでした。

幼稚園の頃は先生の熱心さに負けて

どうすれば上靴が履けるか。などと私も考えていましたが、

小学校ではその考えをやめました。

そこで私のとった方針は

いやなことはしなくていいよ。

先生の言うことなんか聞かなくていいよ。

なんなら学校なんかやめちゃおう。

そして楽しいことをいっぱいしよう。

というものだったにも関わらず、

娘は文句を言いながらも学校に通い続け、

中学に入ってからはずっと普通級にいて席に座って授業を受けています。

ただし成績はすこぶる悪いです。

教室で授業が受けられるようになったからといって

決してなんともなくなったわけではなく、

座っているだけで精いっぱいで授業が頭に入ってこない状態です。

だから本当に娘のことを思うなら、

支援級での抜き出し授業をするべきなのですが

手が足りないだの、将来のことを考えるとだの、高校受験に不利だの言って

学校は個別の支援をとことん渋ってきます。

そんな中でも娘は、強迫性障害、不安障害、挑戦反抗性障害、チックなどの

多くの二次障害を抱えながらも

ストレスとうまく付き合いながら生活しています。

最近は友達関係に悩んでいて

「返事の選択肢のうちどれを選べば正解か分からない!」

と、順調に自問自答しています。ファイト!

いぶき(2012年生まれ)


寝ない寝ないとにかく寝ない子だった息子いぶき。

発達が遅く1歳半検診でひっかかり、3歳で療育園に1年間所属。

かんしゃくがひどく、一度始まると手が付けられない。

同じおもちゃで遊べる時間は1分もなく、一時もじっとしていない。

発達検査すら動き回って受けられない。

それでもこれといった診断名がないまま療育園で過ごし、

この状態なら地域の幼稚園は無理ですよと言われていたにも関わらず

私のカンで療育園をやめて幼稚園へ。

すると数ヶ月で集団生活に馴染んで楽しく通えるように。

この頃には落ち着いて発達検査が受けられるようになり、

低いだろうと勝手に推測していたIQが120ほどあり、

このギャップはなんなの!?と今でも予測不能な息子。

小学校に入る前に「広汎性発達障害」という診断名をもらい、

小学校では支援級で抜き出し授業をしてもらって

苦手なひらがなを息子のペースで進めているところです。

問題行動もなく、先生から困ってますと電話がかかってくることもなく、

参観に行けばみんなと楽しそうに教室の中にいて、

学校楽しい!先生大好き!お友達とも遊ぶよ!

という感じで、我が子ながら予測不能です。


ブログにはまず登場しませんが、夫います。

細かいことを気にせず、

嫌なことがあってもすぐに忘れる楽天家。

私の家事や育児にも一切口も手も出さず、

よく食べよく働き、子供が好きな良きお父さん。

仕事が忙しく、祝日はおろか土日もほとんどなく

さらに出張も多いので家にいることはほぼありません。

子供の障害に関しても、だからなんなの?といった感じで

勉強もしないかわりに、否定もせず、

さくらはさくらだし、いぶきもいぶきやろ?

と全てをそのまま受け入れてくれます。

私のこだわりも同じように受け入れてくれて

それを気にもしないというのが本当に心地いいです。

子供にしっかり向き合えるのも夫のおかげ。

ありがとう夫。